Det har inte skrivits så mycket här på ett tag nu. Och, det beror på att jag inte orkat sitta vid datorn.
Men, nu ska jag försöka sammanfatta tiden som varit sen senaste inlägget.

Jag tror det var i onsdags eftermiddag som jag tog ett rejält krafttag och på vingliga och matta ben kokade vatten, i vattenkokaren, som jag hällde i en kopp med Varma koppen Redd Kyckling.

Jag satte mej vid datorn och avnjöt denna Underbart goda soppa till ett par avsnitt av The bold & The Beautiful.
Du anar inte hur gott det var! Jag åt med tesked och drack o surplade om vartannat.

Men, sen kom räkningen... då detta skulle ta sej igenom förträngningen (där min Crohn sitter och härjar för fullt). Det är så trångt att inte ens soppa kan ta sej igenom utan att det gör extremt ont i hela magen.

Så, där gick resten av dagen, kvällen och en bra stund in på natten... då jag bara hade ONT i magen.

Igår tog jag fram en av näringsdryckerna som jag fått av dietisten, Johanna. Och, jag trodde allt att detta skulle smaka bättre.

Det stod Jordgubb hallon på den. Men, utöver nåt annat som jag inte kan beskriva så tyckte jag den smakade Choklad och vanilj.

Men, det kan ju bero på samma sak som att allt smakar annat just nu.

Det har inte varit så lätt att komma igång med medicinerna heller.

Då vi åkte till Stinsen direkt efter sjukhuset i tisdags så hade dom strul med datorn. Så, då kunde vi inte ens komma i närheten.

På kvällen sen, då sambon åkte tillbaka, så fanns bara 2 av de 3 medicinerna. Kortisonet fanns inget recept på.

På onsdag morgon ringde jag IBD-mottagningen, och talade in på telefonsvararen att det blivit nåt tok med receptet på kortisonet. Och, jag bad att få bli uppringd så att jag fick bekräftat att receptet gått iväg som det skulle.

Ringde tillbaka ett par timmar senare, då ingen hörts av, och pratade igen med telefonsvararen.

På kvällen åkte sambon till apoteket för att kolla. Och, då fanns kortisonet.

Han fick betala 2:-. Så, NU har jag frikort!

Då han kom hem hade han presenter med sej hem till mej!

2 underbara garnnystan som han köpt på ICA Maxi.

Så, nu ska jag - så snart jag orkar - hugga in på något nytt.
Benvärmare, kanske.

Imorse ringde Anna (på IBD-mottagningen) och förklarade hur felet blivit ang. receptet. Jag berättade att sambon fick ut kortisonet igår, och nu vet både jag och hon att jag, fr.o.m idag tar 3 tabletter/dag.

Idag har jag lyckats få i mej 1 rostad macka med ost, till en kopp grönt te med citron.

Och, jag hoppas att kunna få i mej lite mera varma koppen.

Men, dom där näringsdryckerna... Dom blir inte lätta att få i sej 3 om dan av.

Igår hade jag sällskap av Frodo, Sam, Gandalf och alla de andra i Sagan om Ringen-trilogin. Under hela tiden försökte jag få i mej av min medicin Pentasa med bara vatten. Det är inte nån lätt match, kan jag säga. Men, då sista filmen var slut hade jag i alla fall fått i mej 2g.
Och, det blev lättare med tiden.
Så, innan jag sen la mej i sängen (där jag legat hela dan, förvisso) för natten så hällde jag i mej en halv påse till "bara så där".

Jag somnade ifrån Die Hard - Hämningslöst, och vaknade nån gång vid 4-tiden. Konstaterade at jag faktiskt sovit - vilket jag inte gjort så "lugnt" på minst 1 vecka. Och, sen somnade jag om. Härligt!

När sambon väckte mej, vid 6-tiden, började jag "ladda" inför läkarbesöket som skulle ske 8:30.

Jag fick i mej ytterligare 1½ påse Pentasa, och kände mej riktigt nöjd med mej själv.

Vi var klara att åka hemifrån strax efter 7:30, strax före 8, nångång. Och, vi kom fram till Danderyds sjukhus vid 8:15.

Medan sambon parkerade bilen betalade jag avgiften. Hann lägga i 20:- innan maskinen plötsligt nollställde sej och vägrade godkänna att jag alls varit där och lagt nåt i den.

Tjena! Kul typ! Det var nästan allt vi tagit med för parkeringen. Och, mina ben var vid det här laget så fulla av mjölksyra att jag kände att vi måste fortsätta mot läkaren.

Då vi kom in i huset där Gastro osv ligger så var det några killar som hade rivit upp en stor bit av golvet i korridoren på plan 5 (gatuplan), så vi fick huka oss och gå under några rör som hängde i taket, för att ta oss fram på en knapp meter trång gång.

Men, detta var ju bara tills vi kom fram till hissen, som skulle ta oss till våning 8.

På väg upp till plan 8 kom jag på att bilen nog var olåst på parkeringen, och frågade sambon om han låst. Det hade han inte. Så han vände ner för att göra det, medan jag väntade på att det skulle bli dags att komma in och prata med läkaren.
Jag hann komma på idén att sambon skulle åka iväg o lämna mej där, innan han kom tillbaka. Och, sen kom läkaren och bad mej komma in. Sambon följde med in. Jag behövde ett extra minne och jag ville att han skulle höra läkaren, så jag slipper argumentera och förklara.

Läkaren började med att berätta att alla de prover som tagit under drygt 5 år har visat på aktiv Crohn. Men, att dom i mång och mycket legat på "en hyfsad" nivå i övrigt.
Han frågade om jag upplevt att jag fick en ordentlig kick av ork då jag fick järn, och jag svarade att jag fortfarande väntar på att känna någon effekt alls.
Han sa då "för din järn-nivå var rejält i underkant".

Han sa att det är ett allvarligt varningstecken att jag sedan 2009 har gått ner 17kg (oavsiktligt).

Jag vägde mej senast den 22 augusti då jag var där och fick järn: 66kg

Han berättade att läkaren på sabbatsberg 2009 remitterade mej till Danderyd för akut operation, som sedan aldrig blev av. Han frågade mej varför.
Jag berättade att jag drå träffade kirurgen, som ville ha röngen gjord och den gjordes (den med kotrastvätska, som tog över 3 timmar), och att ytterligare 2-3 koloskopiundersökningar följde på det, varav en var då dom gick in med ballonger och vidgade förträngningen.

Han blev lite brydd då han insåg att det var den läkare som först fick mej på Danderyd som bedömt att operationen inte behövdes. Och, han sa att det var inte bra alls att jag de senaste 4 åren endast haft telefonkontakt med syrrorna vid de årliga provtagningarna.
(hade jag hamnat mellan några stolar?, kände jag)

Han pratade mycket, förklarade massor, lyssnade.
Han berättade att jag har varit kontant sjuk i 5 år (typ vad jag sagt, ja) och att så behöver jag inte må.
Han berättade att på Danderyd är dom jätteduktiga på titthålsoperation. Och, om det bara är där han tror att inflammationen sitter så handlar det om att ta bort ca 30-40 cm (inkl. blindtarmen fick jag med glädjetårar i ögonen inse - den sitter ju på den biten)

Men, går det inte att göra med titthål så blir det buköppning.

Han talade om att operation föregås av ny koloskopi och en MR-röntgen (hej, cellskräck! klarar jag den så kan jag flyga sen!).

Han tyckte mina mediciner var felaktiga, och bytte ut en som var onödigt hög dos till en lite lägre dos, la till en som jag borde haft hela tiden för att backa upp den första, och så sätter han mej på cortisom igen. En kort och intensiv på 3 månader.
1:a månaden 3 tabletter, 2:a månader 2 tabletter och 3:e månaden 1 tablett dagligen. Detta för att lägga massa krut på att mota tillbaka inflammationen i tarmen.

Han sa också till mej att äta Multivitamin, med mineralerna i.

Han skickade mej också till Johanna (dietisten) för att hämta näringsdrycker.

Där fick jag lite tips och råd + att hon gav mej ett tips på en bok med matrecept för såna som har Crohns. Boken ges ut av ICA förlaget, och sambon ska kolla efter den på Maxi.

Johanna vägde mej också: 57kg. (ytterligare viktnedgång)

På hemvägen åkte vi till Apoteket i Stinsen. Men, där hade dom datakrångel, så recepten gick inte att få ut. Köpte Multivitamintabletterna i alla fall.

På väg ut från Apoteket fick sambon rycka tag i mej då jag nästan ramlade sidledes istället för att svänga.

Nu är jag hemma. Och, siktar på att kolla på TV o surpla näringsdryck. Johanna vill att jag ska provsmaka och återkomma om vilka som är OK för mej att ha.

Och, så känns det som att jag vill ha en rostad smörgås.

Ringde IBD-mottagningen vid 9-tiden, för att berätta om hur senaste veckan sett ut.
Deras telefonsvarare gick på, och jag lämnade ett meddelande.

Ett par minuter senare ringde Läkaren upp. Jag hann tänka att "Oj, ringer läkaren själv upp?" innan han talade om att han ringde för att undra varför jag inte kommit dit idag på utsatt tid.

Han sa "Du skulle varit här idag 8;30". Jag svarade att jag inte fått någon kallelse.

Då sa han att det i journalen står att jag fått tiden per telefon, den 13 september.

Jag fattade ännu mindre. Kunde inte påminna mej att jag haft någon kontakt med IBD-mottagningen efter 22 augusti, då jag var där och fick järn.

Jag berättade att jag nu satt o väntade på att syrrorna skulle ringa upp mej, för att jag ringt dit pga att jag varit sjuk nu i 1 vecka. Jag talade om att det väl varit lägligt att träffa honom idag, om jag vetat om det.

Läkaren berättade att de senaste provsvaren visade på att snabbsänkan var förhöjd och attavföringsprovet visade på en aktiv inflammation. Detta var redan i Juli/augusti.

Läkaren bokade själv en ny tid åt mej, och jag ska nu till IBD-mottagningen och träffa honom imorgon kl. 8:30.

Men... jag VET att jag INTE har pratat med IBD-mottagningen den 13 september.
Och, med min läkarskräck så borde jag väl veta om jag fått höra i telefonen att jag skulle träffa honom som idag???

Igår var det ännu bättre väder än dan innan. Så, genast efter att jag fått i mej morgondosen medicin gick jag ut och parkerade i min badenbaden.

Igår orkade jag, i etapper, att läsa ur boken jag inte läst sedan jag var på bättringsvägen från influensan i början av året.

Så här såg det ut då jag parkerade ute, vid 9:30 på förmiddagen:
 

Och, då jag pallrade mej in 19:00 såg det ut så här:
 

Idag tror jag att jag är lite bättre. Har inte vaknat lika många gånger i smärta under natten, och drömmarna har varit lite lugnare.
Magen spränger inte fullt så kraftigt.
Men, äta smörgås o liknande fast föda... det vågar jag inte.
Tar en bit gurka istället.

Igår kväll bestod middagen av ca 1dl köttsoppebuljong. Gott men salt. Kanske lite för salt.
Men, magen lät det stanna.

Idag är det mulet ute, och regnet hänger i luften. Så, det blir nog ingen utevistelse.

Igår lyckades jag få i mej en tugga från en knäckemacka och några klunkar te till frukost.

Sen tog jag mej - på matta ben - ut till min badenbaden, som jag bett sambon ställa fram då han berättade att det var riktigt varmt i solen.

Låg sedan ett par timmar i badenbaden, tills jag frös.

Och, in staplade jag på mjölksyrefyllda ben.

Sambon skötte mitt jobb (på sin lediga dag).

Till middag stekte sambon blodpudding och bacon. Han serverade mej en skiva av varje. Och, under ca en halvtimmes tid fick jag i mej mer än hälften.

Kände mej riktigt glad för detta. Men, säg den glädje som varar för evigt...

Ett par timmar senare kräktes jag nästan, och magen värkte igen lika mycket som i söndags/måndags.

Jag sover jättedåligt på nätterna. Drömmer hur konstigt som helst, och det gör jätteont i ryggen (svanken).

På måndag måste jag någ ringa tjejerna på IBD-mottagningen.

Får enormt ont i kroppen av att ligga i sängen, men orkade inte sita uppe mer än ca 5 minuter i taget igår.

Idag har jag lyckats sitta på stolen vid datorn lite längre stunder. Och, en halv kopp te har jag fått i mej.

Grönt te med citon som smakar vattenmelon. Jo, nåt fel är det då mina smaklökar inte kan sitt jobb värst bra.

Luktsinnet är så förstärkt att jag vill städa. Damma och skura. Men, orkar ju inte.

Sambon har öppnat fönstret, så det kommer in lite luft.

Jag vände madrassen i sängen, och fick sedan ligga och vila nån halvtimme innan jag orkade bädda klart.

Sen fick jag sitta och vila på datorstolen en stund, innan jag gick för att borsta tänderna - vilket var lite mer än vad jag orkade, och jag fick sitta på stolen och pusta en stund igen.

Tog en av två mediciner vid datorn. Pratade med sambon, då han vaknade från middagsvilan. Och, att prata gjorde mej enormt andfådd och trött.

Visst... jag är inte bra. Men, jag orkar ju lite mer idag än igår.

Och, orkar jag ska jag försöka få i mej ett löskokt ägg lite senare.

Igår var vi till Cura-apoteket (ICA Maxi) och skulle hämta min medicin.

Tjejen ville ha närmare 2900:-, trots att hennes kollega dan innan sagt till mej att ta med 1100:-.

Det slutade med att jag fick ut en ask (av 5) för 1028:-, utöver den medicin jag hämtat dan innan för 75:-.

Så, nu är jag alltså uppe i 1103:- för den här perioden.

Hon förväntar sej alltså att idag få ytterligare närmare 1800:-.

Tack vare att Lotta gjorde mej uppmärksam på reglerna för högkostnadsskydd för läkemedel så vet jag nu att Cura-apoteket på ICA Maxi har sett mej för sista gången. Och, jag ger inte mer än 1097:- idag (om jag alls kommer iväg, pga magsmärtor och feber).

Taket - enligt den här texten - är 2200:-. (Hur kunde hon då få det till närmare 2900:- igår?)

Hade jag nu haft täckning på kortet igår så hade jag gett henne det hon begärde. Och, då hade hon verkligen gjort så fel!!!

Nä... det apoteket känner jag absolut inget förtroende för alls längre!

Jag har inte haft så bra flyt senaste tiden vad gäller min hälsa och mina mediciner.

Båda sorterna tog slut i slutet av augusti, och jag har haft så mycket i huvet och i livet att jag antingen glömt bort dom totalt, haft ont om tid att ta mej till apoteket eller glömt körkortet hemma (och därför inte kunnat hämta ut dom). Jag har heller inte kunnat kolla om jag alls haft något uttag kvar, eftersom jag saknar den där magiska koden som behövs för att komma fram till Apoteket per telefon numera.

Igår kom jag äntligen till skott... trots att jag var riktigt risig i magen. och, då fanns inte den ena medicinen hemma, utan skulle tas hem till idag. Och, dessutom fick jag veta att mitt frikort gick ut 31 aug. *typiskt*

Frågade killen på apoteket hur mycket pengar jag måste ha med då jag ska hämta medicinen idag, och han svarade "1100:-".

Så, jag tog ut 1100:- och vi åkte till Cura-apoteket (ICA Maxi) i eftermiddag/kväll, då sambon varit en PÄRLA och tagit in alla hästarna åt mej, medan jag satt hemma och pustade och hade smärtor i magen.

Väl på apoteket var det - som vanlig - jättekö. Så, jag gick i slow motion och plockade ihop det vi skulle handla medan sambon köade.

Kom sen tillbaka till apoteket lagom till då sambon var tvungen att kalla på mej. Tjejen på apoteket ville ha närmare 2900:- för medicinen.
Jag förklarade att hennes kollega sagt att jag skulle betala 1100:-, och det var vad jag hade tagit med till detta.
Hon sa att då fick jag vänta med att få ut medicinen till imorgon, om jag fixar fram mer pengar till dess.

Det är 5 askar i ett uttag, och jag bad om att få åtminstone EN ask, om den nu gick att få ut för under 1100:-. Jo... 1028:- ville hon ha då.

Men, hon försökte få mej att vänta o ta ut alla 5 imorgon.

"Men, jag måste ha nånting NU! Jag har varit utan medicin i nästan 3 veckor!" sa jag.

Hon lovade att jag kommer att ha frikort igen efter att jag betalat resterande imorgon!